ガイドブック
「医療的ケアが必要なお子さんとご家族のための支援ガイドブック（札幌市版）」2021.12発行
発行部数：5000部（無料）※2000部増刷しました！
配布場所：札幌市のNICUのある病院、福祉事業所、区役所（保健福祉課）、保健センター（健康・子ども課）、教育機関、保育所等
郵送ご希望の方は当法人または医療法人稲生会（toseikai@kjnet.onmicrosoft.com)までお気軽にご連絡下さい。市外道外への郵送も承ります。
～発行の経緯～
日常的に医療的なケアを必要とする子ども（＝医療的ケア児）が全国に2万人超いると推定されています。その多くは、NICU・GCU・小児科における長期入院をへて在宅生活に移行することになります。ご家族は面会や付き添い入院をしながら、高度な医療的ケアを覚え、医療や福祉に関する制度やサービスの申請と家の環境整備など沢山の事を並行して進めていかねばなりません。しかしながら、医療的ケア児という概念が新しく症例も少ないことなどから家族が必要な時に必要な支援や情報を得やすい環境は十分に整っておらず、結果的に家族が重い負担をおってしまいがちな現実があります。
このような状況を少しでも改善すべく、医療法人稲生会様、札幌市の医療的ケア児家族会にじのかけ橋のママパパ、札幌市保健福祉局障がい保健福祉部様の協力と主旨に賛同下さった協賛パートナーの皆様のおかげで発行が実現しました。
このガイドブックを手に取って下さったご家族が少しでも不安をなくしてお子さんと笑顔で過ごすことできることを祈っています。
他地域への原案提供
2021年11月に発行された「札幌市版」に続いて、2022年12月に「鹿追町版」、2023年4月に「旭川市版」、2023年12月に「江東区版」、2024年3月に「函館市版」のガイドブックが発行されました。「札幌市版」のガイドブックを原案として活用頂いています。
「医療的ケアが必要なお子さんとご家族のための支援ガイドブック（鹿追町版）」2022.12発行
企画：鹿追町・訪問看護ステーションかしわのもり
協力：鹿追町地域自立支援協議会子ども支援部会
発行部数：2000部（無料）
問い合わせ先：当法人または医療法人稲生会（toseikai@kjnet.onmicrosoft.com)
「医療的ケアが必要なお子さんとご家族のための支援ガイドブック（旭川市版）」2023.3発行（無料）
企画：旭川医科大学付属病院
協力：旭川市
問い合わせ先：当法人または医療法人稲生会（toseikai@kjnet.onmicrosoft.com)
「医療的ケアが必要なお子さんとご家族のための支援ガイドブック（江東区版）」2023.12発行（無料）
編集・発行：東京都江東区障害福祉部障害者支援課
問い合わせ先：当法人または江東区障害福祉部障害者支援課（03-3647-9111)
「医療的ケアが必要なお子さんとご家族のための支援ガイドブック（函館市版）」2024.3発行（無料）
編集・発行：：社会福祉法人函館厚生院 函館中央病院
問い合わせ先：当法人または医療法人稲生会（toseikai@kjnet.onmicrosoft.com)
「医療的ケアが必要なお子さんとご家族のための支援ガイドブック（仙台版）」2024.5発行（無料）
編集・発行：認定NPO法人フローレンス仙台支社
問い合わせ先：当法人または認定NPO法人フローレンス仙台支社（メール：mirai-michinoku@florence.or.jp、電話：022-226-8376）
「医療的ケアが必要なお子さんとご家族のための支援ガイドブック（秋田県版）」2024.8発行（無料）
企画：秋田県医療的ケア児支援センター「コラソン」
発行：秋田県
問い合わせ先：当法人または秋田県医療的ケア児支援センター「コラソン」（電話：018-827-5730）
札幌市版の原案は全国どちらの地域でも無償で提供させて頂きます。「自分たちの住む町にもガイドブックを作りたい！」と思われた皆様お気軽に問い合わせフォームよりご連絡下さい。
支援者の声
北海道大学病院 周産母子センター
部長 ／ 長和俊 様
ガイドブックを活用しています。最初に拝見した際に、利用者目線に立っている一方で非常に網羅的に作成されていると感じました。このガイドブックが恒常的に利用可能となる様、行政の後押しが期待されます。
北海道立子ども総合医療・療育センター 新生児内科
医長 ／ 大野真由美 様
実際の生活に即した内容で、自宅での生活の具体的なイメージが持ちやすいなと思いました。イラストがかわいく、手に取りやすい外観なのも嬉しいです。医療従事者が読んでもとても勉強になるため、色々な形で活用させて頂きたいです。
旭川医科大学病院 周産母子センター
センター長 ／ 長屋建様
札幌市版を原版に旭川版を発行させて頂きました。可愛らしいイラストとお子さんのライフステージに応じた支援の紹介など、ご家族がより具体的にイメージしやすい内容に多くの皆さんから好評を頂いています。
作成過程で行政を含めた多くの支援者とも繋がり、当地区の支援の輪の広がりのキッカケになったと感じています。
訪問看護ステーションかしわのもり
統括所長 ／ 松山なつむ様
札幌市版をお手本に、地域関係者と共に鹿追町版を発行しました。町で取り組んできたことを振り返る時間は有意義で、当事者やそのご家族に協力頂いた過程は、その後の活動の糧となっています。
十勝の他地域で手に取った方々からは、「わが町でも作りたい」と好評を頂き、それぞれの温かいお気持ちが、子ども達に届いていると感じています。
江東区障害福祉部障害者支援課様
札幌市版をお手本に、家族や支援者の協力を得ながら江東区版を発行しました。医療的ケアの紹介から事例、機器の説明など、必要な情報がイラストとともにわかりやすく掲載され、好評をいただいています。「家族の不安を少しでも解消できたら」という思いが形になりうれしく思います。
函館中央病院 総合医療支援センター
こども子育て支援室 藤井様
子どもたちのことを日々考えている地域の皆さんと協力して、函館市版を発行することができました。医療的ケアが必要な子どもとご家族にもたくさんご協力いただきました。作成過程で共に悩んだ関係機関の皆さんと顔の見える関係ができました。この地域で生活をする子どもとご家族にとって、またお手伝いする関係者一人ひとりにとっても、未来を創造するための大切な宝物ができたと思います。
認定NPO法人フローレンス 仙台支社
小澤様
札幌版支援ガイドを一目見た瞬間に、「仙台版を作りたい！」と思いました。私自身医療的ケア児を育て始めた頃、情報が一元化された媒体がなかったことで、1人で情報を集めることにとても苦労したためです。その想いにNPO法人のフローレンスが賛同、協働してくれることになり、発行が叶いました。医療的ケア児の親御さんや支援者さんにも「こんな冊子を待ってた」と好評です。